quinta-feira, 6 de dezembro de 2012

A importância da Fisioterapia Neurofuncional

Oi Gente tudo bem?

Hoje vou falar sobre a fisioterapia. Que é muito importante para crianças com algum atraso ou alguma dificuldade motora.
A Isa começou a fazer exatamente com um dia de vida, e fazia 3 seções de uma hora cada por semana o que ajudo muitooooo. Com a fisio ela foi capaz de manter o pescoço firme, o corpo durinho se movimentar com facilidade entre muitos outros beneficios.

Para que serve a fisioterapia neurofuncional?
Fisioterapia neurofuncional é uma das áreas de atuação da fisioterapia que objetiva o estudo, diagnóstico e tratamento de distúrbios neurológicos que envolvem as funções neuromotoras, atuando nas sequelas resultantes de danos ao Sistema Nervoso.


Esses danos acometem crianças e adultos com diferentes complexidades e distribuições corporais tais como:

- hemiplegias: um lado do corpo paralisado em sentido vertical - esquerdo ou direito;

- paraplegias: um lado do corpo paralisado em sentido horizontal – superior ou inferior;

- cerebelopatias: doenças cerebelares;

- disfunções vestibulares: o sistema vestibular é responsável pelo equilíbrio do corpo e é localizado no ouvido. O distúrbio vestibular mais conhecido é a labirintite;

- parkinsoninsmo: mal de parkinson;

- polineuropatias: ocorre quando muitos nervos periféricos por todo o corpo começam a não funcionar corretamente ao mesmo tempo;

- miopatias: doenças musculares; 

- doenças do neurônio motor - neurônio responsável pelo movimento;

- pacientes com Acidente Vascular Encefálico (A.V.E), com Traumatismos Cranianos (T.C.E). Vale ressaltar que, o TCE abrange desde um pequeno choque contra a parede até uma lesão por projétil de arma de fogo, por exemplo, pacientes com traumas raquimedulares (T.R.M ou Traumatismo Raquimedular, que aparecem com maior frequência em locais onde se pratica o mergulho - salto - e nos acidentes automobilísticos; portadores de paralisia cerebral, portadores de paralisias faciais, dentre outros.

As síndromes resultantes dos danos ao sistema nervoso diferem entre si dependendo da região atingida.

As disfunções motoras e sensoriais decorrentes de dano neurológico interferem no desempenho de atividades da vida diária, laborais e de lazer impedindo que o indivíduo realize movimentos ou tenha sensibilidade de acordo com o tipo de trauma ou lesão.

A fisioterapia neurofuncional induz ações terapêuticas para recuperação de funções, entre elas a coordenação motora, a força, o equilíbrio e a coordenação. Através de estímulos, por exemplo, estímulos físicos como tapping com gelo, diferentes texturas – superficie crespa, tecidos, gaze entre outras superfícies – estímulos elétricos através da terapia por correntes, etc.) 

A fisioterapia neurofuncional aos poucos irá recapacitar a função de forma total ou parcial, respeitando sempre a fisiologia da lesão e o paciente.

Fonte:http://www2.uol.com.br


Bjs

Tamy Bonni 

quinta-feira, 18 de outubro de 2012

+ de 10.000 visualizações

Hoje quando eu abri o blog eu ia postar outra coisa, mas fiquei surpresa por ter ultrapassado 10.000 visitas.
Então resolvi escrever para agradecer. 
Obrigado galera!!!

Quando fiz o blog eu não pensei que iria ter toda essa repercussão. Confesso que fiquei com medo de ninguém ler, eu escrevia mas não via as visualizações.
Queria agradecer a todos voces que tem acompanhado a historia da minha princesa. Mesmo depois do ocorrido vou continuar escrevendo, vou continuar respondendo os e-mails.
Espero continuar ajudando a essas mamães que sofrem tanto como eu, que não sabem ao certo para que direção caminhar.
Mamães, papais estamos aqui para o que precisarem, ok!?

b-jos

Tamy Bonni 

segunda-feira, 8 de outubro de 2012

Centrinho de Bauru - Final

Oi gente.. tudo bem??

Fomos passar com a geneticista para saber o resultado do Cariotipo, e para surpresa dela a quantidade de cromossomos da Isa era perfeita, a minha pequena não tinha nenhuma sindrome.
Pegamos o estudo genetico meu e do Luciano e tambem estava tudo perfeito.
Saimos de lá e fomos passar com a pediatra, quando entramos no consultorio a Isa acordou cheia de fome e durante a consulta fui dando mamadeira para ela.

A pediatra olhou ela com espanto, perguntou como ela conseguia mamar por ela em todos os anos que trabalha com crianças com má formação nunca tinha visto aquilo.
Ai para a nossa surpresa ela disse que mesmo vendo que a Isa respondia aos estimulos, comia bem, tinha o corpo e a cabeça firme ela não poderia ser operada. Pois o Neuro havia relatado no prontuário dela que ela não tinha e jamais teria condições de ser operada pois ela era uma criança vegetativa...
Quando ela mi disse isso eu fiquei possessa. Como assim????? Ele tinha me dito que escreveria outra coisa no prontuário... Como vegetativa??? Como???
Ai a pediatra me disse que a nova direção do Hospital Centrinho de Bauru não operava mais criança com Holoprosencefalia.
Então porque não nos disserão isso antes?? Na primeira consulta? Porque chamarão a gente lá de novo??
A pediatra não soube me responder, mas como eu estava muito nervosa, ela disse que ia pedir uma reunião com a médica supervisora deles. Eu não levei fé que eles realmente marcariam essa reunião. E tive razão pois faz um ano que eu estou esperando e até hoje nadaaaaa.

Bom, para algumas pessoas o Centrinho de Bauru é otimo e ajuda muito, mas no meu caso, foi só tristeza, só desgosto..

B-jos

Tamy Bonni

segunda-feira, 27 de agosto de 2012

Centrinho de Bauru - Parte 2 cont.

Oi...

Então galera vou continuar a contar sobre a consulta no Centrinho de Bauru.
Entramos na sala do Neurologista e a Isa depois de brincar as seis horas dentro do carro e almoçar ela entrou na sala dormindo.
Nós tinhamos levado um relatório da Neuro da Isabelly relatando todo o tratamento dela, o desenvolvimento. Bom, na minha cabeça isso iria ser útil pois ela acompanha a Isa desde que nasceu uma vez por mês... mas o Neuro do Centrinho de Bauru que nunca tinha visto a minha pequena achou o relatório irrelevante...
Ele nos disse que seria ele quem liberaria a Isa para a cirurgia. Depois que ele desfez do relatório já tinha certeza que a consulta não seria nada agradavel.
A Isa estava dormindo, ele a colocou sobre a maca para avaliar ela, ai ele mexeu nela e ela não acordou.
Ele pediu que a pegasse e sentou na cadeira dele novamente.
Começou a escrever no prontuario da Isa e disse que não liberaria a cirurgia da Isa porque ela nem força no corpo tinha, que ela não conseguiria manter o pescoço firme, os braços e as pernas nunca teriam forças.. e todo aquele blablablabla...

Nessa hora o meu sangue já subiu eu acho que nem cheguei a ir levanto a voz para ele enquanto falava, eu acho que eu já falei gritando:
- Como ele queria que uma pessoa dormindo tivesse força? Qualquer um dormindo fica com o corpo relaxado que ele estava errado... pois a minha filha, conforme o relatório da Neuro dela e não de um médico que eu tinha acabo de ver na minha frente, ela tinha o pescoço e todo o corpo firme.
Ele me disse que eu imaginava que ela fazia isso... porque como sou mãe acabava vendo algumas coisas que não existem, mas que isso era normal... que era uma auto-proteção minha para com a minha filha.
Eu me lembro de ter levantado e dito que não era louca, ao contrário dele que queria que um bebe dormindo ficasse com a cabeça firme, ou ficasse de pé, que eu seria a primeira a dizer que não se a minha filha não o fizesse, porque eu não arriscaria a saude da minha filha por luxo.
Ele pediu que eu me acalmasse, que me sentasse e que por favor não batesse nele porque ele ainda tinha mais três cirurgias para acompanhar aquela tarde.
Eu me sentei e lembrei que a maquina fotografica estava na bolsa e mostrei algumas fotos da Isa, como essa:













Ele olhou descrente as fotos, e me disse que mesmo assim a cirurgia dela não poderia ser feita pois ela não tinha os 8kg exigidos por eles.
Eu concordei e perguntei se era isso que ele justificaria no prontuario dele. Ele me disse que sim.
Quando eu estava saindo da sala eu disse, minha filha vai acordar, eu vou voltar aqui no seu consultorio para  o sr ver com os proprios olhos quem é o louco aqui dentro.
Sai da sala e voltei para a espera... agora era vez de passar com a Geneticista para pegar o resultado do cariotipo.


No próximo post continuo contando ta galera..

b-jos

Tamy Bonni

terça-feira, 14 de agosto de 2012

Centrinho de Bauru - Parte 2

Oi gente...

Faz tempo que eu não posto nada, mas é que a minha vida ainda bem corrida... mas vou continuar contando hoje a história da minha pequena.

Quando a Isa fez 5 meses recebemos outra carta do Centrinho de Bauru para uma nova consulta, dessa vez com o Neuro, Pediatra e a Geneticista.
Meu marido ficou feliz, ele viu ali uma nova oportunidade, quem sabe dessa vez eles fossem mais humanos, quem sabe dessa vez eles diriam outra coisa, pois a Isabelly estava  maior, mais esperta, mamando e comendo.
Eu confesso que quando vi a carta me bateu uma tristeza... eu pensei vamos viajar horas pra ouvir tudo de novo, mas eu não podia deixar de ir, não podia tirar essa chance da minha filha.
Meu marido conseguiu folga no serviço dele e eu com um aperto no coração fiz as malas, porque eles pedem para a gente levar roupa para uma semana caso seja necessário fazer alguma internação.

Chegou o dia e fomos.. estava um calor insuportável lá em Bauru, mas a Isa foi brincando no carro e nem vimos as horas de viagem passar.

Quando chegamos fizemos a ficha e a moça avisou que as consultas estavam com uma hora e meia de atraso e que dava tempo de ir almoçar.
Eu e o Luciano almoçamos e a Isa também, como de costume depois do almoço ela dormiu.
Voltamos para o Centrinho esperamos mais um pouco e logo fomos chamados para a consulta do Neuro.
Ele nós informou que seria ele quem daria o aval para a cirurgia dela.
Meu marido então ficou feliz, ele estava todo confiante, eu estava apreensiva algo me dizia que seria um dia horrivel.
E então a consulta começou ...

Gente depois posto o teor das consultas, tenho que ir dar almoço pra Isa.

bjos

Tamy Bonni

quarta-feira, 18 de abril de 2012

1º Aninho da Isabelly

No dia 10 de Abril de 2012 meu bebe completou 1 ano!

Faz um ano que eu ti vi pela primeira vez.
Um ano que sei o que significa AMOR.
Completou um ano o dia que comecei a sorrir com o coração.

Parabéns meu amor! Voce conseguiu! Voce superou todas as barreiras, todas as dificuldades!

Não foi fácil mais valeu a pena, eu choraria, sofreria e lutaria tudo de novo por voce. Montaria o seu enxoval e o seu quarto com o coração pois eu não sabia se você um dia iria para casa comigo.
Mas sabe, eu não me arrependo de nada!
Hoje você está aqui comigo e tudo tudo o que passou só me faz amar mais e mais voce.
Eu voltaria a ir três vezes por dia no hospital para ver voce, passaria o dia sem comer para poder passar o dia com você no meu colo.
Brigaria para você ter alta da UTI e lutaria para que você saisse do Berçario.

Meu pequena grande menina... você foi e vai muito além das expectativas!!! 
Eu ti amo mais que qualquer coisa!

Hoje enquanto eu escrevo aqui no blog eu olho para você dormindo como um anjo e me lembro como foi dificil comprar suas coisas escondidas do papai. Como eu sofri por você ter ficado aqueles longos 22 dias no hospital. Ah, como eu chorara toda vez que voltava do hospital e olhava pro seu berço...

Mas o mais importante é que voce estava viva!!! Estava com saúde o que quase ninguém acreditava que voce um dia ia ter.

Mamãe e papai não sabe como suportou ouvir que você não sobreviveria mais de 15 dias, que era aconselhavel interromper a gravidez, que nada do que eu comprasse para você, você usaria um dia.
Ai você nasceu, e nasceu bem... ai ouvimos que você a qualquer hora poderia falecer, sem mais ou menos, nunca teria o corpo firme, nunca mamaria, comeria, ouvi que você não teria movimento nenhum, nunca sairia um ruido de você....

Foi duro, foi cruel, foi lamentável....

Mas você está firme e forte! Superando a medicina, fazendo as pessoas maldosas e egoístas, engolir cada palavra que disse,

Minha princesa, mamãe e papai deseja muitos e muitos anos de vidas, todos assim como o primeiro, cheio de saúde, cheio de milagres e cheio dos seus lindos sorrissos.


Beijos,

Tamy Bonni

domingo, 1 de abril de 2012

Comendo alimentos solidos

Oi galera tudo bem??
Espero que sim....

Quando a Isa nasceu ouvimos entre as diversas barbaridades que já contei pra voces que ela não iria sair da sonda, não devido ao labio laporino, mas pela Holoprosencefalia. Por essa má formação ela jamais conseguiria mamar na mamadeira( o que contei no post anterior).
Mas como Deus é grande e a nossa fé também FOMOS A LUTA mais uma vez.
Quando ela completou quatro meses fui atras de colheres macias para nene. Achei um monte mais a que única que ela gosta de comer é uma da marca KUKA custa por volta de R$ 16,00.


Comecei a dar pra ela fruta e ela adorou. Comeu super bem, com lentidão sim, mas ela comeu.
Aos cinco meses comecei a dar no almoço sopinha de legumes, aos sete meses ela passou a jantar sopa.



Aos oito meses ela passou a almoçar arroz, feijão, legumes e carne. Aos dez meses ela começou a comer pedaços de arroz e macarrão.
Hoje ela não pode ver uma carne que ela já quer pegar com a mão pra poder chupar...rsrs

Eles diziam que ela não iria conseguir, assim do mesmo jeito que eles falam pra você.
Mas acredite em Deus, acredite no seu filho(a).
E lembre-se sempre..... Tudo coopera para o bem daqueles que amam a Deus.

b-jos

Tamy Bonni

quinta-feira, 22 de março de 2012

Bicos de mamadeira

Oi gente tudo bem???

Depois de colocarmos a protese na Isa mudamos a mamadeira da Isa. Já não era mais aquela enorme da NUK lembra que eu postei há um tempos atras?
Agora ela começou a usar uma mamadeira da Lillo que custa por volta de R$ 9,00, o bico dela é inteiro mamadeira e é feito de latex.


Depois ela passou a usar um bico de normal, a diferença é que ele tem o bico mais comprido e é de latex, esse custa em torno de R$ 4,00.

A ideia é que ela use o bico normal de mamadeira, mas como ela esta acostumada com o latex, trocamos para um igual mas de silicone.


Agora que ela já se adaptou ao material de silicone estamos trabalhando para que ela passe a usar o bico da NUK que é mais recomendado ele custa em torno de R$ 15,00 o par de bicos.


Espero que essas dicas ajudem vocês, porque mesmo que demore um pouco mais é importante trocando aos poucos os bicos para que o bebê não pare de mamar por conta o material ou modelo do bico da mamadeira.

b-jos

Tamy Bonni

quinta-feira, 8 de março de 2012

Feliz dia das mulheres

 Hoje vim aqui para desejar os parabéns para essas mães tão guerreiras...
Mães de filhos com Lábio Laporino e Holoprosencefalia ...  nessa minha jornada tive o prazer de conhecer algumas mães tão especiais, porque especiais não são os nossos pequenos, mas sim as mães por terem tanto amor, carinho, dedicação e coragem para cuidar desses pequenos..

Hoje os meus parabéns são para as mamães  Katia( mamãe do Enzo), Amanda (mamãe da Clara), Fabi (mamãe de João Pedro), Silvia Regia ( mamãe do Cassio e do Caio), Angela ( mamãe da Lorena), Dany de Cleber (mamãe do Calebe), Iva Castro (mamãe do João Henrique), Luana de França ( mamãe do Leo), Livia Lessa (mamãe do Heitor), Márcia Borges (mamãe do Miguel), Vanessa (mamãe do Nicollas), Ale (mamãe do Pedro), Ronise (mamãe da Gigi).. essas guerreiras que superarão todas as dificuldades, foram fortes e acreditarão quando muitos tentavam as fazer desistir!!!



Minhas amigas... felicidades não só hoje mas  todos os outros dias do ano. Obrigado por dividir a história de vocês comigo.
Mulheres corajosas, joias preciosas de Deus PARABENS!!!

b-jos

Tamy Bonni

terça-feira, 6 de março de 2012

Protese do céu da boca

Olá, tudo bem???



Passado 5 dias a protese estava pronta... fomos felizes e radiantes ao ortodontista.
Pegamos a protese ela nos ensinou a colocar, tirar e limpar.
Nos levamos a Isa uma vez por mês para a manutenção e quando ela engorda demais tem que ser feito uma nova protese.
Ela é fixada com Corega e lavada com pasta de dente e água em temperatura normal.

A minha filha já não corria mais o risco de entrar comida no narizinho, ou de machucar alguma parte interna do nariz.
E pela primeira vez com os seus três meses e meio ela deu o primeirooooo sorriso.
Eu chorei de alegria, eu senti a mesma alegria e satisfação de quando eu a peguei no colo pela primeira vez.




Existem certos momentos na nossa vida que não tem preço!

b-jos

Tamy Bonni

sábado, 25 de fevereiro de 2012

Drª Lucy Dalva Lopes Mauro

Oi gente. Tudo bem???

Desculpa a demora para escrever mais, a cada dia a minha pequena fica mais sapeca e preciso ficar mais de olho nela..rs
Nessas idas e vindas de médicos nos indicarão a Ortodontista Drª Lucy Dalva Lopes Mauro, ela é uma ortodontista que só cuida de crianças com lábio laporino.
Então fomos até o consultório dela para marcar uma consulta. Quando chegamos lá, já fiquei preocupada ... pois nós estávamos em consultório luxuoso da única ortodontista que trabalha com fenda.
Quando entramos a secretária dela disse que ela ainda não havia chegado e pediu para que nós aguardasse.
Logo ela chegou e fomos conduzidas para um dos consultórios dela. Ela pediu que eu sentasse e já começou a examinar a boquinha da Isa.

Essa doce Drª é uma senhora, Profª, Mestre e Doutora pela FOUSP, Especialista em Cirurgia Buxo Maxilo Facial pela UNIP-SP, Acad. da Academia Brasileira de Odontologia, Fundadora e Diretora do Centro de Reabilitação de Deformidades Facias (que atende todo o país),.... no cartão dela tem umas 40 formações, 20 especializações... e muito mais...

Ela nos disse que o caso da Isa era dela, que era para nos ficarmos despreocupados porque ela iria nos ajudar quando a cirurgia.
Ela saiu e voltou do consultório com uma caixa cheia de proteses, e disse que iria mandar fazer uma para Isa, uma protese para ela respirar melhor, mamar melhor e conseguir comer na hora certa.
Ficamos encantados!!!
Quando a consulta acabou ela já nos encaminhou para outro consultório para que fosse moldado o céu da boca da nossa pequena.
Saimos de lá e ela não cobrou a consulta, cobrou o valor da protese ( e acreditem não foi nada extraordinário) e ficou combinado de pagarmos a manutenção todo mês.
Que alegria, depois de muito tempo encontramos outra médico que podiamos confiar.

Essa Drª maravilhosa que visa ajudar as pessoas, dar qualidade de vida para crianças e adultos com deformidades faciais, me deu consolo, esperança de novo.

O Centro de Reabilitação das Deformidades Faciais fica na Avenida Jurema nº 332 - Moema.


Amanhã eu conto como foi quando pegamos a protese da minha Isa.

B-jos

Tamy Bonni

quinta-feira, 26 de janeiro de 2012

Mamadeira para Lábio Laporino

Olá gente! Tudo bem??

Hoje vou contar como a minha filha saiu da sonda...
Nós começamos a procurar na internet bicos de mamadeiras diferentes para que a Isa saísse da sonda.
Foi aí que depois de um bom tempo eu achei um bico próprio para crianças com lábio laporino.



Compramos pela internet no link:
http://www.lojadobebe.com.br/bebe/comer/fase-amamentacao-0-a-6m/produtos-especiais/produtos.asp?codigo=2500001001131

É um kit da marca NUK com uma mamadeira grande, uma pequena, dois bicos normais e dois bicos especiais como esse aí em cima.
Demorou 7 dias para chegar, chegou em uma sexta-feira e eu meu marido combinamos que iriamos deixar a Isa com a sonda até quarta-feira pois era o dia da Fono assim ela nos orientaria como usaríamos a mamadeira, pois a Isa estava com a sonda.
Mas no domingo meu marido foi trabalhar e só voltaria de madrugada, e no meio da noite a Isa arrancou a sonda como sempre fazia, estava chovendo muito, o carro estava com o meu marido, eu chorei  de desespero como eu iria leva-la ao hospital para que passassem a sonda nela.
Ela começou a chorar de fome e eu sem saber o que saber, de imediato pensei em dar o leite pela boca mesmo, então peguei o conta gotas e iai dando devagar, mas demorava muito e ela chorava cada vez mais.
Na hora do sufoco a gente não pensa muito, eu não pensava em nada só em dar o leite pra minha pequena, ai lembrei da mamadeira que ainda estava na caixa.
Eu lavei a mamadeira e dei leite para ela e desse dia em diante ela não usou mais a sonda!!!!


E o que os médicos do Centrinho de Bauru me falaram que minha filha nunca ia fazer, ela o fez duas semanas depois da volta do Centrinho de Bauru.

B-jos

Tamy Bonni

terça-feira, 17 de janeiro de 2012

Tratamento Fora de Domicilio

Oie...

Hoje vou postar sobre a Lei que garante o tratamento em outra cidade com as despesas do transporte pagas pela prefeitura.


SAIBA O QUE É TRATAMENTO FORA DO DOMICÍLIO – TFD.

O Tratamento Fora de Domicílio – TFD, instituído pela Portaria nº 55 da Secretaria de Assistência à
Saúde (Ministério da Saúde), é um instrumento legal que visa garantir, através do SUS, tratamento
médico a pacientes portadores de doenças não tratáveis no município de origem por falta de condições
técnicas.
Assim, o TFD consiste em uma ajuda de custo ao paciente, e em alguns casos, também ao
acompanhante, encaminhados por ordem médica à unidades de saúde de outro município ou Estado da
Federação, quando esgotados todos os meios de tratamento na localidade de residência do mesmo, desde
que haja possibilidade de cura total ou parcial, limitado no período estritamente necessário a este
tratamento e aos recursos orçamentários existentes.
Destina-se a pacientes que necessitem de assistência médico-hospitalar cujo procedimento seja
considerado de alta e média complexidade eletiva.


É super simples gente.... Basta ir na Prefeitura da sua cidade e procurar o Serviço Social, eles vão ti pedir alguns documentos e irão liberar os valores para vocês.
Aqui em Santo André/SP contamos com o apoio da doce Rosicler que nos orientou e ajudo, a Prefeitura de Santo André disponibilizou um carro com motorista para irmos e virmos, todos os gastos com refeição e hospedagem para nós três.
Então procure seus direitos galera...

No site do Ministério da Saúde tem mais detalhes:
http://sna.saude.gov.br/legisla/legisla/tfd/



Ou ligue nesse número da Ouvidoria Geral do SUS...

Por hoje é só galera..

b-jos

Tamy Bonni

sábado, 14 de janeiro de 2012

Centrinho de Bauru - Parte 1 ... cont

Oi gente, desculpa  a demora em fazer os post´s.

Vamos lá?

No horário da consulta fomos encaminhados para o berçario, pois a nene passaria com todos os médicos.
A primeira  a nos chamar foi a enfermeira, e aí levamos o primeiro choque.... ela nos perguntou se estamos preparados para  a morte da nossa filha porque isso poderia acontecer a qualquer momento. Respirei fundo e respondi que não, que ninguém está ninguém sabe aonde, quando e nem como vai morrer. ( Bom a menos que ela tivesse um manual com prazos de validade das pessoas...rsrs )
Depois passamos com a nutricionista que simpatica, um amor de pessoa, me passou várias receitas de papinha para a nenê.
Ai nos chamaram para sala onde estava o cirurgiao plastico, a fono e o otorrino, entramos na sala apreensivos pois tinhamos a certeza que ali seria a nossa solução.
Entramos com ela o cirurgião disse que normalmente crianças com Holoprosencefalia não tem reflexo então fez os teste com a nenê e sim ela tinha e tem todos os reflexos.
O otorrino não abriu a boca, mas a fono começou a falar.
Que a nossa filha nunca saira da sonda, pois o labio laporino não impede a criança de mamar, mas com a Holoprosencefalia ela NUNCA IRIA CONSEGUIR MAMAR NA MAMADEIRA JAMAIS COMERIA PELA BOQUINHA.

Que a nossa filha era muito pequena e que só com o passar do tempo é que eles saberiam se iria valer a pena ou não fazer a cirurgia dela, pois nos não tinhamos que ter muita esperança em relação a nene.
Saimos de lá em pleno estado de choque...
Depois passamos com o pediatra, que olhou para Isa disse que ela não teria nenhum ganho seria um bebe vegetativo, esse nem mandou a gente sentar na cadeira.
E por ultimo passamos com a geneticista que foi gentil, educada disse que cada caso é um caso não tem como generalizar e pediu o cariotipo e estudo genetico nosso.
Eu sai de lá e vim as 6 horas de viagem chorando.... estavamos de novo perdidos, sem rumo, sem saber o que fazer....
Que angustia nos passamos.

No proximo post juro que coloque a lei que dá direito ao transporte gratuito para  hospitais.


b-jos

Tamy Bonni