Vamos lá?
No horário da consulta fomos encaminhados para o berçario, pois a nene passaria com todos os médicos.
A primeira a nos chamar foi a enfermeira, e aí levamos o primeiro choque.... ela nos perguntou se estamos preparados para a morte da nossa filha porque isso poderia acontecer a qualquer momento. Respirei fundo e respondi que não, que ninguém está ninguém sabe aonde, quando e nem como vai morrer. ( Bom a menos que ela tivesse um manual com prazos de validade das pessoas...rsrs )
Depois passamos com a nutricionista que simpatica, um amor de pessoa, me passou várias receitas de papinha para a nenê.
Ai nos chamaram para sala onde estava o cirurgiao plastico, a fono e o otorrino, entramos na sala apreensivos pois tinhamos a certeza que ali seria a nossa solução.
Entramos com ela o cirurgião disse que normalmente crianças com Holoprosencefalia não tem reflexo então fez os teste com a nenê e sim ela tinha e tem todos os reflexos.
O otorrino não abriu a boca, mas a fono começou a falar.
Que a nossa filha nunca saira da sonda, pois o labio laporino não impede a criança de mamar, mas com a Holoprosencefalia ela NUNCA IRIA CONSEGUIR MAMAR NA MAMADEIRA JAMAIS COMERIA PELA BOQUINHA.
Que a nossa filha era muito pequena e que só com o passar do tempo é que eles saberiam se iria valer a pena ou não fazer a cirurgia dela, pois nos não tinhamos que ter muita esperança em relação a nene.
Saimos de lá em pleno estado de choque...
Depois passamos com o pediatra, que olhou para Isa disse que ela não teria nenhum ganho seria um bebe vegetativo, esse nem mandou a gente sentar na cadeira.
E por ultimo passamos com a geneticista que foi gentil, educada disse que cada caso é um caso não tem como generalizar e pediu o cariotipo e estudo genetico nosso.
Eu sai de lá e vim as 6 horas de viagem chorando.... estavamos de novo perdidos, sem rumo, sem saber o que fazer....
Que angustia nos passamos.
No proximo post juro que coloque a lei que dá direito ao transporte gratuito para hospitais.
b-jos
Tamy Bonni
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