quinta-feira, 26 de janeiro de 2012

Mamadeira para Lábio Laporino

Olá gente! Tudo bem??

Hoje vou contar como a minha filha saiu da sonda...
Nós começamos a procurar na internet bicos de mamadeiras diferentes para que a Isa saísse da sonda.
Foi aí que depois de um bom tempo eu achei um bico próprio para crianças com lábio laporino.



Compramos pela internet no link:
http://www.lojadobebe.com.br/bebe/comer/fase-amamentacao-0-a-6m/produtos-especiais/produtos.asp?codigo=2500001001131

É um kit da marca NUK com uma mamadeira grande, uma pequena, dois bicos normais e dois bicos especiais como esse aí em cima.
Demorou 7 dias para chegar, chegou em uma sexta-feira e eu meu marido combinamos que iriamos deixar a Isa com a sonda até quarta-feira pois era o dia da Fono assim ela nos orientaria como usaríamos a mamadeira, pois a Isa estava com a sonda.
Mas no domingo meu marido foi trabalhar e só voltaria de madrugada, e no meio da noite a Isa arrancou a sonda como sempre fazia, estava chovendo muito, o carro estava com o meu marido, eu chorei  de desespero como eu iria leva-la ao hospital para que passassem a sonda nela.
Ela começou a chorar de fome e eu sem saber o que saber, de imediato pensei em dar o leite pela boca mesmo, então peguei o conta gotas e iai dando devagar, mas demorava muito e ela chorava cada vez mais.
Na hora do sufoco a gente não pensa muito, eu não pensava em nada só em dar o leite pra minha pequena, ai lembrei da mamadeira que ainda estava na caixa.
Eu lavei a mamadeira e dei leite para ela e desse dia em diante ela não usou mais a sonda!!!!


E o que os médicos do Centrinho de Bauru me falaram que minha filha nunca ia fazer, ela o fez duas semanas depois da volta do Centrinho de Bauru.

B-jos

Tamy Bonni

terça-feira, 17 de janeiro de 2012

Tratamento Fora de Domicilio

Oie...

Hoje vou postar sobre a Lei que garante o tratamento em outra cidade com as despesas do transporte pagas pela prefeitura.


SAIBA O QUE É TRATAMENTO FORA DO DOMICÍLIO – TFD.

O Tratamento Fora de Domicílio – TFD, instituído pela Portaria nº 55 da Secretaria de Assistência à
Saúde (Ministério da Saúde), é um instrumento legal que visa garantir, através do SUS, tratamento
médico a pacientes portadores de doenças não tratáveis no município de origem por falta de condições
técnicas.
Assim, o TFD consiste em uma ajuda de custo ao paciente, e em alguns casos, também ao
acompanhante, encaminhados por ordem médica à unidades de saúde de outro município ou Estado da
Federação, quando esgotados todos os meios de tratamento na localidade de residência do mesmo, desde
que haja possibilidade de cura total ou parcial, limitado no período estritamente necessário a este
tratamento e aos recursos orçamentários existentes.
Destina-se a pacientes que necessitem de assistência médico-hospitalar cujo procedimento seja
considerado de alta e média complexidade eletiva.


É super simples gente.... Basta ir na Prefeitura da sua cidade e procurar o Serviço Social, eles vão ti pedir alguns documentos e irão liberar os valores para vocês.
Aqui em Santo André/SP contamos com o apoio da doce Rosicler que nos orientou e ajudo, a Prefeitura de Santo André disponibilizou um carro com motorista para irmos e virmos, todos os gastos com refeição e hospedagem para nós três.
Então procure seus direitos galera...

No site do Ministério da Saúde tem mais detalhes:
http://sna.saude.gov.br/legisla/legisla/tfd/



Ou ligue nesse número da Ouvidoria Geral do SUS...

Por hoje é só galera..

b-jos

Tamy Bonni

sábado, 14 de janeiro de 2012

Centrinho de Bauru - Parte 1 ... cont

Oi gente, desculpa  a demora em fazer os post´s.

Vamos lá?

No horário da consulta fomos encaminhados para o berçario, pois a nene passaria com todos os médicos.
A primeira  a nos chamar foi a enfermeira, e aí levamos o primeiro choque.... ela nos perguntou se estamos preparados para  a morte da nossa filha porque isso poderia acontecer a qualquer momento. Respirei fundo e respondi que não, que ninguém está ninguém sabe aonde, quando e nem como vai morrer. ( Bom a menos que ela tivesse um manual com prazos de validade das pessoas...rsrs )
Depois passamos com a nutricionista que simpatica, um amor de pessoa, me passou várias receitas de papinha para a nenê.
Ai nos chamaram para sala onde estava o cirurgiao plastico, a fono e o otorrino, entramos na sala apreensivos pois tinhamos a certeza que ali seria a nossa solução.
Entramos com ela o cirurgião disse que normalmente crianças com Holoprosencefalia não tem reflexo então fez os teste com a nenê e sim ela tinha e tem todos os reflexos.
O otorrino não abriu a boca, mas a fono começou a falar.
Que a nossa filha nunca saira da sonda, pois o labio laporino não impede a criança de mamar, mas com a Holoprosencefalia ela NUNCA IRIA CONSEGUIR MAMAR NA MAMADEIRA JAMAIS COMERIA PELA BOQUINHA.

Que a nossa filha era muito pequena e que só com o passar do tempo é que eles saberiam se iria valer a pena ou não fazer a cirurgia dela, pois nos não tinhamos que ter muita esperança em relação a nene.
Saimos de lá em pleno estado de choque...
Depois passamos com o pediatra, que olhou para Isa disse que ela não teria nenhum ganho seria um bebe vegetativo, esse nem mandou a gente sentar na cadeira.
E por ultimo passamos com a geneticista que foi gentil, educada disse que cada caso é um caso não tem como generalizar e pediu o cariotipo e estudo genetico nosso.
Eu sai de lá e vim as 6 horas de viagem chorando.... estavamos de novo perdidos, sem rumo, sem saber o que fazer....
Que angustia nos passamos.

No proximo post juro que coloque a lei que dá direito ao transporte gratuito para  hospitais.


b-jos

Tamy Bonni