Ainda sinto a sua falta!!!

Boa tarde!!!
Galera me desculpe, meu 3G não está funcionando e o meu speddy está com problema.
Eu estava com o coração apertado por ficar sem vir aqui para continuar com os posts..
Espero que logo umas das duas internet´s funcionem.
Vamos ao post de hoje?

Já estava no final da minha gestação, e fui ao Dr. Davi pra tentar que ele marcasse o meu parto, chegando lá ele me disse que iria viajar, voltaria no sabado a noite e que no domingo pela manhã faria o meu parto.
Eu entrei em panico, porque e se eu pasasse mal naquela semana o que eu faria? Eu não confia em nenhum outro médico, ai ele com toda a paciencia do mundo fez um monte de conta e mesmo com medo ele me convenceu a marcar o parto pra depois da viagem dele.
Estava tudo certo só esperando o dia do parto!
Foi ai que minha vó ligou e disse que minha tia havia sido internada na sexta-feira, na quarta-feira o médico pediu que todos os familiares fossem para lá, eu não podia viajar, meu ganharia minha pequena o domingo... estava em panico por estar tão perto da chegada da Isa e com medo pela tia.
Minha mãe foi viajar, mas quando ela estava no meio do caminho minha querida tia havia falecido.
Eu chorei tanto, minha tia tinha tanto amor pela minha filhinha, mandou fazer tanta coisa...
Eu passei mal, e fui pro médico fazer um ultrasson e o médico disse que a minha filha estava encaixada e que a qualquer momento eu entraria em trabalho, mas o meu médico só chegaria no sabado. :(
Foi dificil, minha tia com 34 anos, casada a 10 anos, com 3 filhos, um de 9, uma de 5 e outra de 2 anos.

Eu ainda sinto a sua falta!!!


Bom.. eu nem respirava mais direito, com medo de não dar tempo do meu médico não chegar a tempo!!!
Mas felizmente deu tempo..

No proximo post, o dia da decisão... o nascimento da minha filha!!

Tamy Bonni

Agora estava tudo pronto!

Boa noite!!!!!!!!!!!!!


Hoje vou falar da parte mais gostosa da minha gestação... montar o enxoval da minha pequena!
Eu queria arruma o quartinho... queria comprar os moveis... comprar as roupinhas...
Meu marido  nem queria ouvir falar disso, porque depois de tudo o que ouvimos ele tinha medo de acontecer alguma coisa com a minha filha e depois eu voltar pra casa sem ela e com o quartinho pronto.
Mas tudo o que eu mais queria era arrumar tudo pra esperar ela... ai ele falava se ela nascer e ficar tudo bem, eu compro tudo enquanto você fica no hospital, mais não era isso que eu queria, eu queria escolher com calma do meu gosto.
Um dia fomos ao shopping e a minha cunhada estava junto, e ela mando eu escolher a banheira que ela iria comprar, eu escolhi e ela comprou eu fiquei toda realizada, depois ela me contou que o meu marido brigou com ela por ela estar alimentando isso em mim.Ve se pode?
Então primeiro eu convenci ele de pintar de rosa, foi mais de um mês  falando na cabeça dele, rsrsrs, depois eu queria comprar o berço, mas ele não queria inventava um monte de desculpa.
Aí um dia que ele foi trabalhava, eu fui na loja e comprei os móveis e fiz um acordo com o vendedor eu pagaria mais caro, mas os moveis tinham que ser entregues e montados no mesmo dia.
Assim foi feito, quando o Luciano chegou em casa e viu tudo.. nossa... ele ficou muito nervoso, falo um monte para mim, ficou uns dias meio estranho comigo, mas depois acabo passando...rs
Mas ainda faltava decorar o quarto, eu fiquei mais de 3 meses falando na cabeça dele, e ele acabou sendo vencido pelo cansaço. Depois dos moveis, da decoração, faltava o enxoval...
Bom, agora a desculpa era que ele não tinha dinheiro, mas não era bem assim, então eu peguei o dinheiro que eu tinha que pagar o cartão de credito e comprei todo o enxoval da Isa. Quando ele viu, ele pergunto: - Você tá gravida de quantos bebes.
Mas quando eu estava de 36 semanas de gestação estava tudo pronto, minha filha já podia nascer!

O quarto estava do jeito que eu queria!!!

Minha mãe organizou um chá de bebe, que eu ganhei fora os presentes, 1.200 fraldas!!!

Tudo prontinho... agora era só voltar com o Dr. Davi pra marcar o dia do parto.

Por hoje é só!!!

No post de amanhã vou contar sobre uma fatalidade no final da minha gestação.

b-jos

Tamy Bonni

O final da minha gestação

Olá!!! Tudo bem com você?
Espero que sim.

Hoje vou resumir o final da minha gestação.
Depois de passar com o Dr. Davi ele pediu para que eu fizesse os ultrassons de costume...
Assim nós fizemos, mas cada exame era pior... cada um mostrava uma coisa, que ela não tinha rim, a mão era torta, os olhos eram muitos separados..... e blablablá
Os dias de exames eram dias de tortura!!!!
Mas tinha uma particularidade cada ultrasson, a nenê não mostrava mais o rosto...kkkkk
Uma hora ela estava de costas, outra estava com a mão na frente do rosto ou com o cotovelo na frente, mas nunca mais ela mostrou o rosto.
Ela seria uma surpresa para nós quando nascesse. A única certeza que tinhamos era a Holoprosencefalia Alobar.
Eu já estava na 35ª semana de gestação e a cada dia que se aproximava do parto, mais medo eu tinha, mais depressiva eu ficava.
Quando chegamos a essa fase eu e o meu marido não saiamos mais e casa, nem pra fazer compras.... nós estamos realmente apreensivos.
Meu marido teve que se afastar do serviço também, ele estava muito abalado com tudo, tinha medo de medicar algum paciente errado, tinha medo de me deixar sozinha em casa.
Então nos ficamos em casa até o dia do parto em casa, sem fazer nada, só nos preparando emocionalmente para o grande dia.
Pois para todos os médicos a nossa Isabelly seria uma criança vegetativa, sem qualquer expectativa de vida e que tinha  95% de chance não sair viva do hospital...

Depois de sair da sala do ultimo ultrasson, meu marido foi pegar meus documentos na recepção, eu fui sentar para espera-lo e peguei um jornal, que tinha o seguinte texto:

Deficiente é aquele que não consegue modificar sua vida, aceitando as imposições de outras pessoas ou da sociedade em que vive, sem ter consciência de que é dono do seu destino.
Louco é quem não procura ser feliz com o que possui.
Cego é aquele que não vê seu próximo morrer de frio, de fome, de miséria, e só têm olhos para seus míseros problemas e pequenas dores.
Surdo é aquele que não tem tempo de ouvir um desabafo de um amigo, ou o apelo de um irmão. Pois está sempre apressado para o trabalho e quer garantir seus tostões no fim do mês.
Mudo é aquele que não consegue falar o que sente e se esconde por trás da máscara da hipocrisia.
Paralítico é quem não consegue andar na direção daqueles que precisam de sua ajuda.
Diabético é quem não consegue ser doce.
Anão é quem não sabe deixar o amor crescer.
E, finalmente, a pior das deficiências é ser miserável, pois:
Miseráveis são todos que não conseguem enxergar a grandeza de Deus.
A amizade é um amor que nunca morre.

Deficiências - Mário Quintana

Naquele dia eu me senti muito mais confortável!
Meus amigos e amigas pense nisso!

B-jos amanhã vou contar sobre o enxoval da minha pequena.

Tamy Bonni

Querido Dr. David Eliel Pimenta

Boa noite!!!!

Umas das mais importantes decisões quando se esta grávida é a escolha do médico que ira ti acompanhar no pré natal, pois tem que haver uma relação de confiança, afinal será ele que irá ti auxiliar na hora mais esperada da gestação, o nascimento do bebe.
Como já falei em posts anteriores eu ainda não tinha nenhum ginecologista que eu confiasse, nem precisa falar o porque neh. rs
Eu já estava no meio gestação, tinha como obrigação escolher logo um médico, porque além de tudo eu queria cesária, então precisava ter plena confiança no médico.
Eu faria tudo o Drª Renata (G.O. do Hospital Brasil) me dissesse porém ela só atendia no Pronto Atendimento, ela nos ajudo tanto, deu tanta força, seu carinho por nós sempre será lembrado Drª.
Comentando sobre a minha dificuldade com algumas enfermeiras do Hosp. elas me indicarão o Dr. David mas já me avisaram a agenda dele é lotada.
Liguei pra marcação de consulta e só tinha vaga para daqui a dois meses, decidi então ligar pro ambulatório de Pré Natal do hospital, conversei com uma recepcionista que eu sinto muito não me recordar do nome dela. Eu queria um encaixe não podia deixar o tempo passar mais, porque se eu não gostasse dele eu teria que ir atras de outro, mas ela me explicou que paciente de 1ª vez ele não atendia de encaixe, então contei pra ela o meu caso, ela então disse pra mim que conversaria com ele na proxima semana se ele permitisse eu iria no final da outra semana pra passar com ele... teria que esperar mais uma semana, mas eu concordei e ela ficou de me ligar para me falar. Não passou uma hora e ela me ligou dizendo que encontrou ele no corredor do hospital e conversou com ele, e ele autorizou o meu encaixe pra dois dias seguintes.
No dia consulta eu e meu marido fomos com o pé atras claro. Entramos no consultorio, contamos a historia ele ouviu atentamente, nos perguntou se queria fazer o aborto por conta da Holoprosencefalia Alobar, nós dissemos que não, ele perguntou se queriamos fazer o cariotipo falamos que não também.
Ele nos contou que há 4 anos atras no hospital havia nascido uma criança com Holoprosencefalia, mas a criança só resistiu 15 dias. Ele disse para ficarmos tranquilos quanto ao cariotipo pois mesmo que fizemos não iria nos ajudar muito, ele nos orientou a fazer o cariotipo quando a bebe nascer atraves de exame de sangue.
O Dr. me passou um anti depressivo mais forte, pois nenhum dos outros dois anteriores estavam me ajudando ele dizia que o anti depressivo seria minha bengalinha...rs
Eu vi uma luz no fim do tunel quando ele disse:
- Mãe eu posso dizer pra você que seu bebe é perfeito e ele nascer sem um braço, ou eu posso dizer que ele não tem nada, mas ele pode nascer perfeito. Só vamos saber quando sua nene nascer. Só Deus que sabe agora como ela é de verdade.
Aquilo me confortou tanto, ele não insistiu sobre o aborto nem sobre o cariotipo. O Dr. Davi só disse que iriamos seguir a gestação como uma qualquer, e na hora do parto saberiamos como ela seria. Que eu só faria os exames normais.
Ao longo da gestação o Dr. Davi foi nosso médico, amigo, terapeuta, conselheiro, entre tantas outras coisas. Toda vez que conversamos com ele, ele nos confortava e nos sabiamos que ele estava sendo sincero. Ele ficava feliz quando me via um pouco mais animada, e quando eu estava pra baixo que ele dizia : - Um dia de cada vez.
Ele me atendia o dia e a hora que eu precisasse, ele queria e estava nos ajudando.
Quando contamos que fizemos o chá de bebê, eu ficou radiante, ficou feliz ... muito feliz.

Meu querido Dr. Davi Eliel Pimenta, ginecologista e obstetra do Hospital e Maternidade Brasil. Obrigado Dr. sem a sua ajuda, suas palavras, seu carinho teria sido uma gestação muito mais dificil.

Obrigado Dr.º !!!!

Até amanhã pessoal.

b-jos
Tamy Bonni

O psiquiatra ... O psicologo ...

Boa noite !!!

Pode parecer engraçado... mas depois de tantos médicos me mandarão pro psiquiatra...rsrs
Mas eu estava tão perturbada que fui e ainda briguei pra ele me atender como encaixe na semana seguinte.
Mas bom... acho que ele estava pior que eu, tinha acabado de ser mandado embora, era o seu ultimo dia, a minha consulta não demorou nem 10 min.
A única coisa que ele mi disse, olha seria estranho se você estivesse feliz com tudo isso!
E ele tinha razão. Mas no estado que eu estava, tudo era valido, se me mandasse consulta alguem debaixo do viaduto eu iria, eu ainda estava desesperada!!!
Então meu marido achou melhor que eu fosse então para um psicologo, porque apesar de estar no meio da gestação, eu não conseguia fazer mais nada. Não por me cansar, mas porque eu não parava de chorar, acabei me afastando no serviço, Deus sabe o quanto eu queria trabalha pra tentar esquecer tudo, mais eu não conseguia! A dor era mais forte que eu.
Voltando... fui então passar na psicologa e no começo foi legal, ela me ouvia, eu gostava de ir lá, fui umas 2 semanas, até ela falar da minha filha.
Eu estava lá contando, falando... e eu disse que eu estava pensando em que tema eu decoraria o quartinho da minha filha, e ela mi disse:
- Não compra nada, só compra o que o hospital pede pra levar no dia, porque afinal você não vai usar.

Isso acabo ainda mais comigo... como ela podia falar isso pra mim e apesar de pensar rápido pra sempre ter uma resposta, eu fiquei tão chocada que não consegui responder... só abandonei o consultório e nunca mais voltei lá... Aaaa detalhe, não uma psicologa qualquer, era uma psicologa só pra gestante com gravidez de alto risco.
Eu acho que depois disso eu piorei um pouco mais... eu passei 2 semanas sem pentiar o cabelo, eu só ficava em casa chorando, meu marido estava pessimo também com tudo isso, mas estava totalmente empenhado em conseguir me alegrar, minha mãe tadinha embora a nossa casa seja em sentido diferente, estava sempre aqui tentando me dar força.
Sabe só de contar pra vocês, eu já estou chorando... porque por mais que tudo mundo diz que estar grávida é otimo, todos nós sabemos que é mentira. Porque ela ti engorda, ti dá enjoo, azia, sua pressão sempre cai, tempo quente então..nem pensar, você não pode comer um monte de coisa, você não enxerga o seu pé.. enfim...
A parte boa da gestação é quando o nene nasce, porque aí tudo vale a pena, ele esta com você e pra te-lo novamente você faria qualquer coisa...
Bom.. eu não tive isso... a minha gestação toda, eu fui preparada pra entrar no hosp e ganhar a minha nene, mas pra sair de lá sozinha, sem ela.

é.. não foi nem um pouco fácil.

b-jos
Tamy Bonni

O tal do exame Cariotipo

Boa noite!!!

Vamos lá.... deixa a tristeza pra lá neh.

Bom.. a essa altura do campeonato na gravidez, já estamos com os nervos a flor da pele, confusos, chateados, preocupados, enfim.... sem nenhuma resposta pra tantas perguntas...
E o pior... sem nenhum médico que eu realmente confiasse pra continuar fazendo o meu pré natal, pois todos queriam que eu abortasse.
Mas enfim, fomos a um último geneticista lá do Hosp e Maternidade Brasil, não vou citar o nome para ele não me processar e ganhar mais dinheiro a minhas custas...rsrsrs.. mas ele atende lá só de quarta-feira...rs
Passamos com ele, ele queria que eu fizesse o exame cariotipo, para mim saber se a minha pequena tinha algum problema de cromossomos, mas esse exame é feito entre a 11 a 14 semana de gestação, mas eu já estava na 16 semana de gestação, mas o médico queria que eu fizesse e embora eu não quisesse fazer ele queria que o meu marido me obrigasse a fazer, é um exame que tem um pequeno risco de aborto e eu estava com medo de fazer, pois se a minha nene já tinha tudo o que falavam, eu que não queria correr o risco de fazer o exame.. eu pensava pra mexer com o que está quieto.. mas sabe o que o tal médico me disse... mãe, no seu caso se haver o aborto é até melhor pra você.
Eu sai de lá em estado de choque!!!!

Vou explicar o que é esse tal exame:

Cariótipo:

Consiste em retirar uma pequena amostra da placenta através de uma agulha  que é introduzida pelo abdome materno, sob orientação ultra-sonografica. Utiliza-se anestesia local , não é necessário preparo especial, a duração do exame é de 1 a 5 minutos em mãos experientes. A melhor época para a sua realização é entre 11 e 14 semanas de gestação. Requer 1 dia de repouso após o procedimento. Algumas pacientes podem sentir cólicas uterinas e até sangramento genital. O resultado é fidedigno , sendo necessária repetição do exame em cerca de 3% dos casos ( 2% por mosaicismo e 1% por falha de cultura).  Em pacientes com tipagem Rh negativa, é necessária fazer a profilaxia contra a sensibilização ao fator Rh através de vacina anti-D, que pode ser ministrada até 1 semana após o procedimento. A vacina só é dispensada quando a grávida e o esposo forem ambos Rh negativos. O resultado de cariótipo costuma demorar de 7 a 14 dias, sendo em média 10 dias. O resultado é considerado normal quando obtivermos 46 cromossomos, expressos da seguinte forma: feto do sexo masculino e normal ( 46, XY) ou feto do sexo feminino e normal ( 46, XX).
Caso o feto receba o rearranjo de forma não equilibrada, poderá apresentar anomalias ou ser a gestação interrompida espontaneamente. 

Notação

Existe uma notação padrão^[1] para os cariótipos, que consiste em número (representando o número de cromossomas), os cromossomas sexuais, seguido (opcionalmente) de anomalias cromossômicas. Todos campos são separados por vírgulas. No caso de mosaicos, as diversas linhagens são separadas por uma barra.

Por exemplo:

• 46, XX e 46, XY são, respectivamente, o cariótipo de uma mulher e de um homem sem anomalia cromossômica
• 45, X é de uma mulher com Síndrome de Turner
• 47, XXY é de um homem com Síndrome de Klinefelter. Existem casos de indivíduos com cariótipos 48, XXXY ou mesmo 49, XXXXY.
• 47, XX, +21 é de uma mulher com Síndrome de Down. Esta pessoa tem um 21 a mais (conforme +21)
• 46, XY, -14, +t(14,21) é de um homem com Síndrome de Down causada pela translocação robertsoniana: a pessoa tem 46 cromossomas, sendo que não tem um 14 (conforme -14) e tem um que combina o 14 com o 21 (conforme +t(14,21))
• 46, XX, 5p- é de uma mulher com Cri du chat: conforme 5p-, existe a perda de um pedaço do 5.
• 47, XX, +18 / 46, XX é de uma mulher com Síndrome de Edwards mosaico.

Fonte: Wikipedia, Medicina UFMG

Isso ai... deu pra entender o cariótipo? Espero que sim galera.

O post de amanhã, vai ser sobre o psicologo e o psiquiatra... pois é...rsrs tem isso também...rsrs

b-jos

Tamy Bonni 

Para refletir

Boa noite gente!!!


Hoje meu dia não foi dos melhores então vou postar uma crônica tah.
Vale a pena ler!!!




Um frágil e velho homem foi viver com seu filho, nora, e o seu neto de quatro anos. 

As mãos do velho homem tremiam, e a vista era embaralhada, e o seu passo era hesitante. 

A família comia à mesa, mas as mãos trêmulas do avô ancião e sua visão falhando, tornava difícil o ato de comer. 

Ervilhas rolaram da colher dele sobre o chão. Quando pegou seu copo, o leite derramou na toalha da mesa e a bagunça irritou fortemente seu filho e nora.

"Nós temos que fazer algo sobre o Vovô", disse o filho. 

"Já tivemos bastante do seu leite derramado, ouvindo-o comer ruidosamente, e muita de sua comida no chão".

Assim o marido e esposa prepararam uma mesa pequena no canto da sala.

Lá o vovô comia sozinho enquanto o resto da família desfrutava do jantar.

Desde que o Avô tinha quebrado um ou dois pratos, a comida dele foi servida em uma tigela de madeira.

Quando a família olhava de relance na direção do vovô, às vezes percebiam nele uma lágrima em seu olho por estar só. 

Ainda assim, as únicas palavras que o casal tinha para ele eram advertências acentuadas quando ele derrubava um garfo ou derramava comida.

O neto de quatro anos que assistia tudo, certa noite antes da ceia, brincava no chão com
sucatas de madeira. 

O pai notando que seu filho estava brincando no chão sozinho perguntou:

 "O que você está fazendo?"

E o menino respondeu...

"Oh, eu estou fabricando uma pequena tigela para você e Mamãe comerem sua comida quando eu crescer."

pense nisso.....

Amanha juro que continuo os posts 

b-jos

A proposta do aborto

Boa noite...

Oi, ai.. hoje eu estou meio triste sabe.. até pensei em nem postar nada... mas como eu fiz o blog para ajudar os outros e não a mim, então não achei justo deixar um dia em branco.. então desculpem a demora.

Vamos lá....

Depois de muito pensar em tudo o que ouvimos e em tudo o que descobrimos estudando decidimos procurar outros médicos, outras opniões.
Vale lembrar que a nossa familia sempre esteve ao nosso lado, que todos os funcionarios e proprietarias da Squipp Assessoria e Contabilidade que eu trabalhava me aconselharão e me deram muita força, aos funcionários do Hospital e Maternidade Brasil onde meu esposo trabalha que se esforçarão e se esforção até hoje para nos apoiar e ajudar. Descobrimos que temos muitossss amigos de verdade, que são de valor inestimavel, gente sem vocês nós não teriamos tanta coragem!!! Muito obrigado!
Fomos em médicos de medicina fetal, em médicos prof e diretores de faculdades, em médicos especialista em gravidez de alto risco, médicos geneticista e todos tinha a mesma opnião:

- O ABORTO E O CARIOTIPO.

Pois é... parece assustador a parte do aborto néh, mais foi isso que nos proporão pois com a Holoprosencefalia o aborto é legal.
Mas eu e o meu marido nunca nos perguntamos o que achamos do aborto, pois tinhamos uma opnião formada, não importa quanto tempo de vida nossa filha vai ter, nos vamos te-la.
Os médicos diziam que nós não precisavamos passar por isso, pois somos novos, podiamos tentar outra gravidez, e etc, etc....

Mas isso estava fora de cogitação. Não importa a condição SOMOS CONTRA O ABORTO!!!

Foi um tempo de muita dor.
A única coisa que eu me apegava além de Deus era na imagem do Ultrasson e a força da minha pequena se mechendo dentro de mim.

É essa foto do ultrason aí em cima... revelamos e colocamos em cima de um dos criado mudo de casa.
Minha linda... pena que estava mostrando o dedo neh...rsrsrs

Bom amanhã falo sobre o exame cariotipo e o desaforo que passamos com um geneticista do Hosp Brasil.

b-jos...

Tamy Bonni

A Holoprosencefalia na teoria

Boa noite...

Gente fiquei com remorso por ter escrito tão pouco que já vou adiantar o post que iria ser publicado amanhã a tarde. Então vamos lá!!!
Depois de passado o choque o que eu mais queria era saber mais sobre essa tal Holoprosencefalia alobar.. afinal o que era? porque dava? em quem dava? tinha cura?
Na hora do nervoso no consultório eu e meu marido pensamos em tudo.. menos em perguntar mais sobre isso. Então fomos estudar.

As teorias mais fáceis de entender são as da Wikipedia e da Fetal med, então vou misturar as duas pra facilitar para vocês.

Lá vai...


A Holoprosencefalia na teria

A holoprosencefalia é um transtorno caracterizado pela ausência do desenvolvimento do prosencéfalo (o lóbulo frontal do cérebro do embrião).

Quanto mais graves as anomalias faciais, mais grave a lesão cerebral ("a face prediz o cérebro" em aproximadamente 80% das vezes)

A holoprosencefalia é causada pela falta de divisão do lóbulo frontal do cérebro do embrião, para formar os hemisférios cerebrais bilaterais (as metades esquerda e direita do cérebro), causando defeitos no desenvolvimento da cara e na estrutura e o funcionamento do cérebro.

Incidência: 1 em 6000 a 16.000 nascimentos (1 em 250 se considerarmos os abortos).

Classificação

Existem três classes de holoprosencefalia:

• A holoprosencefalia alobar é o tipo mais grave, na qual o cérebro não consegue se separar e se associa geralmente a anomalias faciais severas.

• A holoprosencefalia semilobar, na qual os hemisférios do cérebro têm uma leve tendência a se separar, constitui uma forma intermedia da doença.

• A holoprosencefalia lobar, na qual existe uma evidência considerável de separação dos hemisférios do cérebro, é a forma menos grave. Em alguns casos de holoprosencefalia lobar, o cérebro do paciente pode ser quase normal.

Defeitos

A holoprosencefalia, denominada anteriormente como arinencefalia, consiste numa gama de defeitos ou malformações do cérebro e da face. No extremo mais grave deste espectro encontram-se os casos que envolvem malformações sérias do cérebro, malformações tão graves que são incompatíveis com a vida e com freqüência causam a morte intrauterina espontânea. No outro extremo do espectro estão os indivíduos com os defeitos faciais que podem afetar os olhos, o nariz e o lábio superior-e o desenvolvimento normal ou quase normal do cérebro. 

O mais grave dos defeitos (ou anomalias) faciais é a ciclopia, caracterizado pelo desenvolvimento de um só olho, que se localiza geralmente no área ocupada normalmente pela raiz do nariz, e a ausência do nariz ou um nariz na forma de uma probóscide (um apéndice tubular) situada acima do olho. Aetmocefalia é a anomalía facial menos comum. Consiste numa probóscide que separa olhos muito juntos, ausência do nariz e microftalmia (tamanho anormalmente pequeno de um ou ambos olhos). A cebocefalia é outra anomalía facial caracterizada por um nariz pequeno e aplastada com um único orifício nasal situada embaixo de uns olhos e muito juntos. A anomalía facial menos grave é o lábio leporino, também chamado agenesia premaxilar.

Causas

Ainda que as causas da maioria dos casos de holoprosencefalia seguem sendo desconhecidas, os pesquisadores sabem que aproximadamente 90% de todos os casos se devem a causas cromossômicas (dos cromossomos). As anomalias cromossômicas, tais como a síndrome de Patau (trissomia 13) e a síndrome de Edwards (trissomia 18) podem se associar à holoprosencefalia. 

Tratamento

Não existe tratamento para a holoprosencefalia e o prognóstico para os indivíduos que a padecem é pobre. A maioria dos que sobrevivem não mostram sinais de desenvolvimento significativos. 

Bom imaginem como ficou a nossa cabeça. Não foi nem um pouco fácil, ainda mais depois de tudo o que ouvimos dos médicos vou contar mais pra frente...
Agora querem saber qual é a expectativa de vida das duas sindromes....


Sindrome de Patau: A expectativa de vida é muito curta (cerca de seis meses)


Sindrome de Edwards: A esperança de vida para as crianças com síndrome de Edwards é baixa  (cerca de seis meses).


Pois é...


No post de amanhã vou contar o que eu ouvi dos outros médicos.


B-jos


Tamy Bonni 

Diagnostico final

Boa noite!!!!!

Hoje vou contar sobre o diagnostico final da minha gestação.

No sabado dia 27-11-2010, deitada na maca da clinica Conceptos o Dr. Milton Saiti começou outro ultrasson morfologico do 1º trimestre.
Eu deitada só conseguia chorar e o meu marido embora segurasse minha mão e pedisse que eu tivesse calma também só chorrava.
O exame durou 1:30h pois o Dr. Milton é muito calmo e muito detalista também.
Ele disse que o nosso nenê não tinha o osso nasal, tinha labio laporino unilateral e o mais grave o nene tinha Holoprosencefalia alobar, o bebe não tinha a divisão do cerebro.
Nunca tinhamos ouvido isso, ele então nos explicou ... seria um bebe sem expectativa de vida.
Mas ele descobriu o sexo do bebe... era uma menina!!
Nesse sabado quando chegamos em casa trancamos tudo, desligamos campanhia, telefone.
Porque embora todos quissesem dar apoio para nós, nós só precisavamos ficar sozinhos para aceitar tudo isso.
Naquele dia só levantamos as 3:00h da manhã da comer, ficamos deitados, chorando....

Galera por hoje é só.. desculpe gente mas eu estou exausta!

Amanha conto a definição de Holoprosencefalia pela literatura.

b-jos

Tamy Bonni

Em estado de choque

Cont de ontem...

O Dr. Luiz Carlos começou a fazer o ultrasson para descobrirmos então o sexo do bebê... e aí veio a bomba!!!
Ele disse que apesar do aparelho que ele estava utilizando não ser muito moderno ele estava vendo um probleminha na boca do nenê e uma má formação no cerebro muito severa, e pediu que voltassemos no final da proxima semana para ele refazer o exame em um aparelho superior aquele.
Meu marido só chorava, mas eu, eu ainda não conseguia acreditar naquilo eu estava em total estado de choque.
Não conseguia chorrar, nem rir, nem gritar... eu só queria que o exame acabasse e eu fosse embora dali...
O ultrasson acabou e ele não conseguiu ver o sexo do bebê. Eu sai dali sem falar nada, sem pensar em nada.
As palavras por ele dita foram poucas, mas fez o meu chão desmoronar.
Saimos de lá e viemos no carro pensando, meu marido em prantos e eu sem conseguir falar nada.
Quando eu conseguir falar pedi para meu marido que fossemos em casa pegar o dinheiro que tinhamos em casa guardado e fomos em outros hospitais, fazer outros ultrassons...
Assim fizemos fomos em varios hospitais mais nenhum fazia ultrasson depois das 00:00h.... percoremos todos os hospitais no ABC, mas não conseguimos chegamos em casa 03:00h sem certezas, a não ser a do desesperos que sentiamos.
Quando sentei na minha cama.... a ficha caiu e eu chorei até o dia amanhecer e continuar a buscar para ouvir mais opiniões médicas.
No dia seguinte depois de ir em muito hosp fomos de novo para o hosp Beneficenca Portuguesa de Santo André e lá estava de plantão um médico que nos orientou melhor e disse que teriamos que fazer outro ultrasson morfologico do 1º trimestre para termos certeza porque em nenhum ultrasson convencional nos daria a clareza que precisavamos.
Era sabado meio dia e quando iamos sair do consultorio esse médico disse : - Espera, tem a clinica Conceptos eles são de medicina fetal o médico de lá é meu amigo eu vou ligar para ele e ver o que ele pode fazer por vocês. Espera lá fora que eu já chamo vocês.
Saimos e nós já vimos uma luz no fim do tunel... Não passou muito ele nos chamou de novo e disse que já tinha falado com ele que era para nós irmos para lá que ele faria um encaixe para nós e faria o ultrasson morfologico.
Eu nunca vou esquecer o rosto daquele médico!!!! Um médico que não estava ali para comprir horas de um plantão...mas estava ali para ajudar pessoas de verdade, e ele me ajudo muitooooooo.
Ai ele disse que o valor do exame era R$ 350,00. A essa altura do campeonato não tinhamos mais dinheiro nenhum já haviamos gastado tudo em outros hosp e clinicas, até a gasolina já era pouca.
Mas fomos para lá, eu já estava desesperada e não parava de chorar. Meu marido entrou e eu fiquei no carro chorando, ele explicou para o médico e ele fez o exame por R$ 200,00 ... mas mesmo assim não tinhamos mais nada!
Meu marido mandou eu entrar e sentar e disse que voltaria com o dinheiro, só não sabia como!
E assim ele fez, ele estava tão desesperado também que o primeiro lugar que pensou foi ir no serviço dele para desabafar, quando ele chegou lá contou para todos, e para surpresa o pessoal havia feito uma lista para darmos em dinheiro para gente.
Ele que foi pro Hosp Brasil conversar com os amigos, saio de lá com dinheiro. Quando ele chegou lá após uma hora só ele pagou e me explicou o que aconteceu..
Nunca vou deixar de ser eternamente grata a todos do Hospital e Maternidade Brasil.
Deitei na maca novamente e o exame começo...

No proximo post conto o diagnostico final da minha gestação!

b-jos

Tamy Bonni

Minha gestação

Olá  :)

Oh, vou começar contando sobre a minha gestação.
Eu descobri que estava grávida com apenas 2 semaninhas de gestação, então curti desde o começo o meu bebê o que foi muito muito importante para nós, porque eu nunca sonhei em ser rica sabe, sempre quis ter minha familia incluindo um bebe lógico e o meu marido sempre teve o sonho de ter um filho, mas os médicos diziam que ele teria uma chance muito pequena de realizar esse sonho... como pra Deus nada é impossivel, lá estava nosso bebe crescendo dentro de mim.
Fui fazendo todos os ultrasson, inclusive o 1º morfologico e todos diziam que estavam tudo bem, que meu bebe não teria nenhum problema.
Mas eu estava muito anciosa para saber qual era o sexo do meu bebê e o bebê nunca deixava a gente saber o que era.
Eu queria montar o enxoval, decorar o quarto, escolher o nome.
Então uma amigissima minha e do meu esposo a linda Regina mediante ao meu desespero para saber o sexo do nene disse que conversaria com o médico que estaria de plantão no ultrasson naquela noite e que ligaria para nós irmos pro hosp fazer o ultrasson.
Por volta das 22:40h da sexta feira meu marido ligo pra ela, e ela mandou irmos para lá pois o Dr. Luiz Carlos faria o ultrasson e assim fomos felizes para lá.
Deitei na maca com o meu esposo sentado ao  meu lado o médico do outro e a Rê em frente a nós.
O que eu mal sabia que aquele seria o pior fim de semana da minha vida....

no proximo post conto como foi o ultrasson.

b-jos

Tamy Bonni

Oi gente!!

Oi gente...


depois de muito pensar resolvi montar esse blog com o único desejo de ajudar.
Espero que ao longo do tempo ele seja esclarecedor e ajude muito a mamães e papais de crianças tão especiais como a minha, mas que requer um certo cuidado e dedicação maior.


Mas afinal ser mãe é dar-se.


Enfim, vou ficar aqui na torcida que ajude muitas pessoas.


b-jos


Tamy Bonni