quarta-feira, 23 de novembro de 2011

Um anjo chamado André Luiz Azzolini

Nós fomos de manhã no hospital e a tarde eu a tiraria de lá se eles não transferissem ela para o quarto.
Eu conversei com a Dr Júlia e ela me disse que para a Isa ir para o quarto ela iria precisar de um pediatra para acompanha-lá no quarto, mas que nenhum médico faria isso por nós.
Então eu me decidi, eu ia pedir a alta dela e a levaria para o quarto. Foi quando meu marido pediu que eu esperasse pois ele iria ir no P.A. e conversaria com um pediatra.
Meu marido voltou sorrindo ele me disse que conversou com o médico, o Dr. André Luiz Azzolini e ele assumiria o caso da minha filha.
Eu não sabia que médico era, mas eu já o admirava. E daquele dia por diante eu nunca mais fiquei longe da minha filha.
No dia seguinte o Dr André foi ver a minha pequena e eu o conheci. Que médico simpático, calmo, solidário...
Ela foi para o quarto e estava tomando a medicação na veia, mas chegou uma hora que ela não tinha mais veia, tadinha... tinha sido tanto remédio... ela estava toda furada ...só de olhar me dava um aperto no peito.
Foi ai que uma enfermeira teve a brilhante ideia de passar um cateter na minha filha, direto em uma veia no coração. 

Minha filha já tinha sofrido muito para passar por isso também. Eu e meu marido não autorizamos!
Essa enfermeira ficou revoltada com a gente, e disse que ia ligar para o Dr André, para ele me convencer a passar o cateter na Isa.
O mais engraçado foi quando ela voltou....rsrs toda sem graça dizendo que o Dr André não achava necessário fazer isso com ela, e que ele iria levar um remédio via oral no dia seguinte.

Dr. André Azzolini nós três confiamos, admiramos e somos muito, mas muitooooooo gratos ao senhor.

Sabe gente é dificil achar, mas hoje ainda existem medicos que não trabalham por dinheiro e sim por amor.
E o nosso querido Dr. André é um desses.


Obs.:(Drº queria ter colocado uma foto sua, mas fiquei com medo de você achar ruim)


Amanhã vou falar sobre como dar o leite via sonda.

b-jos

Tamy Bonni 



terça-feira, 22 de novembro de 2011

Minha filha longe de receber alta

Minha filha estava ainda no berçário eu já estava aguardando ser chamada para a consulta no Centrinho de Bauru, mas a Isa estava bem longe de ter alta.
Cada dia que eu chegava no berçário era uma história diferente, se ela espirasse certamente diriam que ela estava com pneumonia... como era dificil poder ficar com a minha filha apenas duas horas por dia.
Todo dia eu ia pro hospital esperando levá-la pra casa, mais isso não acontecia, quando a Drª Julia disse que ela teria alta daqui um dia eu fiquei estasiada!
Mas pra ajudar eles me disseram que só iriam dar alta pra ela com o home care, eu não queria isso, não queria alguém em casa pra tomar conta dela, eu era a mãe, eu cuidaria, eu aprenderia a cuidar dela.
No dia seguinte coloquei no bebe conforto no carro, montei a malinha dela, e fui busca-lá, chegando lá o Drº Cassiano (que eu não tenho muita simpatia por tudo o que ele me disse) falou para mim que a Isa teve febre fez uns exames e só ficariam prontos daqui cinco dias. Era como se alguém desse um brinquedo para uma criança de pilha, mas não levasse a pilha ou como se dessem um carro para alguém de 16 anos e ele tivesse que olhar para ele todo dia, mas só poderia  usar depois dos 18 anos.
Passados os longos cinco dias, o resultado saiu e pra ajuda ela estava com infecção de urina, seriam mais dez dias de remédio.
No final desses dez dias foi repetido o exame e ela ainda estava com infecção, teria que tomar outro remédio e seriam mais dez dias.

Eu não aguentava mais ir e vir no hospital, eu tinha acabado de fazer uma cesária, e ida e volta três vezes por dia no hospital.
Por conta do labio laporino e da Holoprosencefalia tudo era mais dificil, tudo era mais complicado eles queriam achar coisas nela, ficavam procurando e procurando e eu não aguentava mais aquilo.
Eu estava morrendo por dentro com a minha filha longe de mim.
Foi ai que um dia eu acordei decidida a ficar com a minha filha.
Eu fui pro hospital para ficar com ela de duas uma, ou elas transferiam minha filha pro quarto para que eu pudesse cuidar dela o dia e a noite toda ou eu assinaria a alta pedida e tiraria ela aquele dia mesmo com ela.
Foi ai que apareceu um anjo na nossa vida ...

Amanhã continuo contando...rsrs
b-jos

Tamy Bonni

segunda-feira, 21 de novembro de 2011

Fissura labial

Olá... tudo bem com vocês?

Hoje vou falar sobre as fissuras. As fissuras são:



A fissura labial, conhecida popularmente como lábio laporino, é o resultado de malformações congênitas. Infecções maternas durante a gravidez, como rubéola, toxoplasmose e herpes; uso de determinados remédios, álcool, cigarro e/ou outras drogas; deficiências nutricionais, e o próprio fator genético; propiciam sua incidência.
Caracterizada como uma abertura na lateral dos lábios superiores, entre a boca e o nariz, pode comprometer também dentes, gengiva, maxilar superior e o próprio nariz. Em muitos casos, este problema também vem associado à fenda palatina, que é uma abertura no céu da boca, parcial ou total, e que permite a comunicação direta da cavidade oral com o aparelho nasal. Nestas situações, falamos em fissuras labiopalatinas. Tais anomalias afetam cerca de uma criança a cada 700 gestações. O lábio laporino é mais frequente em meninos, e a fissura palatina, em meninas.
Além de se apresentarem como um problema estético, e que podem causar problemas na socialização da criança; a dentição, audição, fala e a própria deglutição podem ser prejudicados. Além disso, os riscos de infecções, tais como pneumonia, em razão da aspiração do alimento, e o desenvolvimento de anemias, são maiores.
Assim, quanto mais cedo se fizer o tratamento, as chances da criança não passar por estes problemas são menores. O acompanhamento e assistência aos pais são primordiais, já esses possuem alguns desafios adicionais, como a amamentação da criança, higiene bucal, desenvolvimento da fala e procedimentos relativos às possíveis situações de bullying que a mesma poderá enfrentar – o que pode provocar efeitos emocionais sérios. Em razão de sua complexidade e a necessidade de intervenções específicas de várias áreas médicas, o tratamento é feito por uma equipe multidisciplinar.
Na atualidade, este problema de saúde pode ser diagnosticado ainda na gravidez, a partir do terceiro mês. A cirurgia corretiva dos lábios já pode ser feita nas primeiras 24 horas após o nascimento; a do palato mole, a partir dos três meses; e a do palato duro, entre doze e dezoito meses de idade. Esse último procedimento é longo e feito em etapas; e até sua conclusão, pode ser recomendado o uso de aparelhos bucais que cobrem a fenda palatina. Além desses procedimentos, outras cirurgias podem ser necessárias, a fim de melhorar a estética e/ou a fala.

fonte: Brasil Escola

b-jos

Tamy Bonni 

domingo, 20 de novembro de 2011

Diagnostico da Isabelly

Olá... já estava com saudades!
Desculpem pela demora mas estava com problemas no meu notebook.

Hoje vou falar sobre a ida da minha bebe para o berçário.
Nós estavamos super felizes pois a Isa já tinha passado uma fase, era mais um passo rumo a nossa casa.
Logo que ela chegou no berçário a Drª Júlia nos deu o telefone do Centrinho de Bauru aquele que eu postei ai em baixo, eu liguei e eles me pedirão uma carta do diagnostico da Isabelly, então eu pedi e a Dr me deu, querem saber qual era?
Não se assustem pois foram muitos os diagnosticos, ok!

Mal formação craniofacial, Sindrome de Down, labio laporino bilateral com fenda palatina, ausencia do osso nasal, desaba de osso nasal, microcefalia, craniosinostese, talamo fundido, vent cerebral unico, holoprosencefalia, hipotelorismo.

É foi tudo isso que eles disseram que a minha filha tinha, mas a essa altura do campeonato eu já não importava com o que eles falavam, afinal ela estava linda, loira e viva!!!! rsrsrs


Chega uma hora na vida que nós não podemos ouvir e acreditar em tudo que se fala, temos que acreditar em Deus, em nós mesmos e em nossos sonhos.

No próximo post vou falar sobre os tipos de labio laporino.

b-jos

Tamy Bonni

sexta-feira, 11 de novembro de 2011

Hospitais para cirurgia de lábio laporino

Olá...

Continuando ...
Quando ela chegou no berçário nos falarão sobre o Centrinho de Bauru para a cirurgia de correção do labio laporino, mas ao longo desses meses descobrimos outros hospitais de qualidade e confiança para fazer cirurgia.


Os hospitais são:

* Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (Centrinho de Bauru)
Tel: (14) 3235-8132
http://www.centrinho.usp.br/

* Hospital Cruz Vermelha Brasileira - São Paulo (Hospital Defeitos da Face)
Tel: (11) 5056-8710
http://www.cvbsp.org.br/media/

* Hospital Beneficência Portuguesa de São Paulo
Tel: (11) 3505-1000
http://www.beneficencia.org.br/Default.aspx

* Hospital das Clinicas
Tel: (11) 2661-0000
http://www.hcnet.usp.br/index.htm

* Hospital Menino Jesus
Tel: (11) 3016-0501
Rua dos Ingleses, nº 258 - Bela Vista - SP

* Hospital Sobrapar Cranio e Face
Tel: (19) 3749-9700
http://www.sobrapar.org.br/

Nós ainda não levamos a Isa em todos, mas temos recomendações de vários médicos para esses hospitais.

Amanhã conto sobre os diagnosticos que a minha filha recebeu no hospital e nos só ficamos sabendo no berçário..

b-jos
Tamy Bonni

quinta-feira, 10 de novembro de 2011

Isabelly 7 meses de vida

Boa tarde!!!

Eu sei que eu estava falando de quando a minha filha nasceu mas, hoje é um dia especial para nós .. hoje ela completa 7 meses de vida.
Então amanhã continuo com a sequencia dos post´s.


Hoje faz 7 meses que você nasceu... minha filha, minha companheirinha ....
Parabéns meu amor! Saiba que você é o motivo da luta diária da minha vida, sem você nada teria sentido.

Minha filha, meu amor maior...
Que passa o dia falando aiai;
Passa o dia pedindo comida;
Chora todo dia de manhã até eu pega-la para ela dormir agarradinha comigo;
Grita, fica nervosa toda vez que eu choro;
Fica passando a mão no meu rosto sempre que eu lhe digo que estou triste.

Isa obrigado por ensinar tanto a mamãe nesses 7 meses, eu tenho certeza que muitos muitos meses ainda virão para que possamos sempre estar do lado uma da outra.



Eu ti amo com todas as minhas forças, eu ti amo a cada dia mais!!!
Parabéns pelos seus 7 meses!!!




b-jos

Tamy Bonni 

quarta-feira, 9 de novembro de 2011

A estadia na UTI

Muito boa noite a todos!!!!

Vou continuar falando sobre a minha pequena hoje ok!?
No dia seguinte recebemos mais um monte de visitas, de pessoas super especias, mais a minha filha ainda estava na UTI, já tinha saido da observação estava em uma sala com outros 3 bebês.
O dia se passou e nós não tinhamos informações, ninguém sabia dizer quando ela sairia de lá, ou de sairá, ela só estava lá tomando leite e mais nada, parece engraçado néh, mas é isso mesmo ela passou os dois dias tomando leite, era como se estivessem esperando ela falecer sabe? É muito dificil dizer isso, mas é isso que eu sentia, porque quando se vai para a UTI se faz exames e ela não havia feito nenhum.
Quem me conhece sabe eu questiono tudo, e eu comecei a fazer isso com os médicos até que um disse pro meu marido que a nossa filha era um quebra cabeça desmontado e eles não sabiam como montar.
Aquilo tudo foi me irritando e eu comecei a ficar revoltada com tudo aquilo. E eu disse pro meu marido amanhã eu vou acorda tomar banho e vou resolver isso, não importa o que eu tenha que fazer.
Quando foi de madrugada algumas enfermeiras foram no quarto nos ver. Elas foram porque eram nossas amigas, mas quando a Sueli me perguntou como eu estava, eu logo disparei a falar, a reclamar, eu disse que ia até a qualidade reclamar e que ia mover céus e terras mas a  minha filha ia sair da UTI, elas sabiam que eu não estava brincando.
Tadinhas, ela foram nos visitar e eu fui reclamar nem me lembro se eu foi sem educação, mas se eu me desculpem meninas.
A Sueli logo se prontificou a ver o que estava acontecendo. No dia seguinte quando eu fui na UTI a minha filha tinha feito exames e fomos informados que ela logo iria para o berçario.
Sabe, a gente não pode engolir todos os sapos, não podemos sempre fingir que não estamos ouvindo tantas besteiras, tem horas que é preciso agir. Ir em luta daquilo que se acredita.
Eu sempre acreditei na minha filha.
Não se passou muito e a Isa teve alta da UTI e foi para o berçario.


Vale ressaltar que ela foi muito, muito bem tratada por todos na UTI, foi amada por todos também.
Meninas tem um carinho todo especial por vocês!!!

Ao todo ela ficou 4 dias na UTI neo-natal, e depois foi para o berçário... e lá não foi nada fácil para nós também.

Até amanhã galera!!!

b-jos

Tamy Bonni 

terça-feira, 8 de novembro de 2011

Sonda Nasogástrica

O que é essa tal Sonda Nasogástrica? Como seria que a minha filha iria se alimentar?
Vamos descobrir???



Sonda Nasogástrica é um tubo de cloreto de polivinila (PVC) que, quando prescrito pelo médico para drenagem ou alimentação por sonda, deve ser tecnicamente introduzido desde as narinas até o estômago.



Material para introdução:

  • Sonda gástrica 
  • Seringa 
  • copo com água
  • gaze, benzina
  • toalha de rosto
  • xílocaína gel
  • fita adesiva
  • estetoscópio
  • luvas de procedimento
  • sacos para lixo



Procedimento de introdução:

  • Elevar a cabeceira da cama (posição Fowler – 45º) com a cabeceira inclinada para frente ou decúbito dorsal horizontal com cabeça lateralizada
  • Medir a sonda da ponta do nariz ao lobo da orelha e dela até à base do apêndice xifóide
  • Marcar com adesivo
  • Calçar luvas
  • Lubrificar a sonda com xilocaína gel
  • Introduzir a sonda em uma das narinas pedindo ao paciente que degluta, introduzir até a marca do adesivo
  • Observar sinais de cianose, dispnéia e tosse
  • Para verificar se a sonda está no local:
    • Injetar 5 ml de ar na sonda e auscultar com estetoscópio, na base do apêndice xifóide, para ouvir ruídos hidroaéreos
    • Ver fluxo de suco gástrico aspirando com a seringa de 5 ml
    • Colocar a ponta da sonda no copo com água, se tiver borbulhamento está na traquéia. Deve ser retirada. Obs.: Algumas literaturas questionam o "teste do copo" tendo em vista a existências de falsos positivos sem contar a efetividade dos dois testes anteriores.
  • Toda vez que a sonda for aberta, para algum procedimento, dobrá-la para evitar a entrada de ar
  • Fechá-la ou conectá-la ao coletor



Indicações:

A SONDA NASOGÁSTRICA  é utilizada em pacientes impossibilitados de ingerir medicamentos e alimentos por via oral. Esvaziamento/lavagem gástrica em pacientes com intoxicações por ingestão de alimentos ou medicamentos. Coleta de amostra para diagnóstico.




ADULTOPEDIÁTRICO
CÓDIGOFRD.E.
(mm)
D.I.
(mm)
COMPRIMENTO (mm)CÓDIGOFRD.E.
(mm)
D.I.
(mm)
COMPRIMENTO (mm)
391-10103.302.001250392-04041.400.75450
391-12124.002.501250392-06062.001.00450
391-14144.703.001250392-07072.301.251050
391-16165.303.501250392-09093.001.751050
391-18186.004.001250



Fonte: Medicalline; Wikipédia

Espero que voces tenham entendido, pois grande parte das crianças com labio laporino usam de imediato a sonda nasográstrica.

Até amanhã!!!

b-jos

Tamy Bonni 

segunda-feira, 7 de novembro de 2011

Isabelly Vitória

Olá... estava sem net de novo :( !
Desculpa gente!
Eu fui para o quarto e meu marido disse que já tinha ido ver a Isa.
Ela estava na UTI de observação, mas estava bem, não precisou de oxigênio nem nada.
Eu recebi tantas visitas, tantos amigos, familiares. Foi até engraçado, uma amiga minha chegou no quarto e disse, o rapaz disse pra mim subir mas que não sabia se eu ia caber no quarto. rsrs
Nos ganhamos muitos, muitos presentes... mas ganhamos o mais importante o apoio de todos que estiveram do nosso lado por toda essa trajetória dificil.
Meu marido ia toda hora ver a nene, ele estava apaixonada pela nossa pequena. Eu queria muito ve-la, mais não podia, eu so podia levantar depois das 23:00h. 
Assim que eu levantei, tomei banho eu fui ver minha filha.
Que alegria!!! Ela era perfeita, com excessão ao labio laporino e a falta da piramide nasal, mas os órgãos dela estavam todos certinho.
Eu admirei ela por muito tempo. 
Estava feliz, minha filha não tinha morrido após ao parto devido a Holoprosencefalia, eu ainda não sabia do diagnostico dela, mas eu estava com ela, eu podia olhar para ela, pegar nela e ela olhava pra mim.

NÃO EXISTI FELICIDADE MAIOR NESSE MUNDO.

Ela teria que passar um dia de observação em uma sala reservada na UTI neo-natal.


Mas eu estava tranquila, a pior parte já havia passado!!!!

Agora eu já podia pega-la no colo. E tudo que o nós passamos já tinha valido a pena.

A minha alegria estava completa. 
Muito obrigado meus amigos por todo o carinho que tiveram conosco, a minha Isa foi a nene mais visitada do Hosp. Eu agradeço a Deus pelos amigos que temos.

Mas não pensem que a nossa dor de cabeça parou por ai..

Bom, devido ao labio laporino ela usou uma sonda de alimentação. No post de amanha eu vou falar mais sobre essa sonda. Essa dai que está no narizinho dela e que ela já estava puxando pra fora..rsrsrs

b-jos
Tamy Bonni